El 3 y 4 de diciembre se realizan las "V Jornadas de Vida Independiente. Vivienda con apoyos: El derecho a vivir de una forma independiente" organizada por COPIDIS, Fundación Tercera Cultura y Fundación Qualis con la finalidad de brindar una mirada inclusiva sobre los distintos tipos de discapacidad y las acciones que se llevan a cabo en distintos países para una calidad de vida digna para las personas con discapacidad.
Se inició la primera jornada con una entrevista del Lic. Leonardo Ruiz, presidente de COPIDIS a Judith Heumann, de EEUU, activista por los derechos de las personas con discapacidad, que padece una discapacidad motriz que le permitió ver las barreras que deben sortear las personas para lograr acceder al ejercicio de sus derechos con igualdad de oportunidades en educación, empleo, vivienda digna y calidad de vida.
En su discurso hizo referencia al documental Camp Crip donde se observa la convivencia de personas con discapacidad en un campamento y enfatizó que el colectivo debe mostrar sus demandas de igualdad y reclamar mejores políticas públicas de inclusión y representación, ya que la Asociación estadounidense de Personas con Discapacidad cuenta con programas para que las personas con discapacidad voten.
A continuación se presentó la Lic. Berta González de España con su ponencia "Mi casa, mi hogar" referente de "Plena inclusión", quien hizo hincapié en el derecho de las personas con discapacidad de tener las llaves de su casa, tener un espacio de intimidad y personalizar los apoyos en el hogar. Abogó por la desinstitucionalización considerando el Art. 19 que habla sobre el derecho de la persona con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluida en la comunidad en una vida elegida con convivencia funcional de acuerdo con su estilo aunque requiera apoyos permanentes.
Luego el Lic Ruiz y la Lic Victoria Belotti Accioli, brindaron un amplio y detallado panorama de las acciones de inclusión brindadas por COPIDIS, perteneciente al Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires para favorecer la asistencia en una vida independiente de las personas con discapacidad de 18 a 60 años de los sectores más vulnerables, que fue avalado con imágenes y testimonios de distintos usuarios del programa que accedieron a su primer empleo y por el trabajo realizado por el equipo interdisciplinario de asistentes que pusieron en pantalla los testimonios de Valeria Rocha, estudiante de Ingeniería Informática con discapacidad motriz, que accedió a un empleo de desarrolladora de Software en la empresa Despegar y Fernanda Lewin, con discapacidad intelectual que puede realizar las actividades de la vida cotidiana y manejo del dinero por sus medios.
Como cierre de la primera jornada se presentaron Ángela Ibañez Castaño, abogada y actriz integrante de la comunidad sorda que en su disertación oral y con lenguaje de señas "Por una cultura inclusiva" se refirió a la importancia de la inclusión del lenguaje de señas o subtitulado en el teatro y María José Paiz Arias, una encantadora joven de origen guatemalteco radicada en Panamá que tiene la condición de Síndrome de Down y contó en su ponencia" Soy Majo y camino con confianza" sus sueños y sus logros ya que tiene su canal de you tube y su blog "Según Majo" y es estudiante avanzada de la carrera de Comunicación Social en Panamá. Una primera jornada brillante que permite abordar la discapacidad con mirada inclusiva.
El segundo día de Jornada se inició con la presentación de la Dra. Patricia Brogna. que desde Méjico disertó sobre "Vidas independientes" considerando el derecho de la persona con discapacidad a tener el control de como quiere vivir y las formas de apoyo que requiere para lograrlo. Mencionó como categorías y prerrequisitos para una vida independiente del adulto con discapacidad intelectual: el cuidado de sí mismo como sujeto político para que no se vulneren sus derechos , la distancia del grupo familiar primario, la posibilidad de inserción laboral efectiva y el ejercicio de la sexualidad y la procreación responsable.
Continuó el Dr. Carlos Barrantes de Costa Rica con su ponencia "Apoyos para la vida independiente y asistencia personal desde la perspectiva de los derechos humanos" enumerando antecedentes, trayectoria organización y desafíos de los Centros de Vida Independiente.
Luego se brindó un receso de quince minutos con testimonios sobre la inclusión en una escuela común de Ezequiel, un niño con trastorno del espectro autista y un joven con discapacidad en el ámbito laboral.
Posteriormente Gustavo Botelli, presidente de la Asociación HODIF habló de su interesante proyecto con 37 años de trayectoria de Vivienda comunitaria con apoyos para personas con discapacidad con vulnerabilidad social sin familia continente y hubo testimonios de residentes. También comentó la ampliación del proyecto a una cooperativa de trabajo. Pueden verlos en Red Hogares Facebook
Torstein Lerhol, docente noruego y gerente de una empresa de servicios médicos, que padece una atrofia muscular espinal dio su testimonio de cómo puede llevar una vida independiente con los apoyos y asistencia necesaria y la importancia que tuvo su familia y amigos para poder cumplir sus sueños y proyectos. Se refirió al BAP que se brinda en Noruega y Suecia que es un Programa de Asistencia Personal controlada por el usuario con discapacidad.
Por último la Lic en Comunicación Daniela Aza de Argentina, que padece artrogriposis múltiple congénita brindó una motivadora ponencia sobre "Diagnóstico no es destino. Podés transformar lo que te toca" e hizo referencia en su experiencia de vida a las barreras y dificultades generadas por los estereotipos de un modelo médico que limitaban su educación, trabajo, recreación y vida y cómo pudo superarlos.
Los que participamos de los dos días de Jornada nos encontramos enriquecidos con los aportes brindados, que nos permiten abordar el tema de la discapacidad con una mirada inclusiva y empática, además de contar con nuevas estrategias y enfoques.
Agradezco a los organizadores la posibilidad de difusión del tema, que debe ser socializado para concientizar sobre el paradigma social inclusivo.